5 de maio, o dia em que assinalamos o Dia Mundial de Hipertensão Pulmonar. Esta é uma data comemorada em todo o mundo e pretende consciencializar a população para esta doença, que, apesar de desconhecida para muitos e considerada rara, estima-se que afete cerca de 1 % da população e pode ter um impacto significativo na qualidade de vida dos doentes.
A hipertensão pulmonar (HP) é uma doença crónica caracterizada por um aumento da pressão com que o sangue circula dentro da artéria pulmonar e que, quando não diagnosticada e tratada precocemente, pode levar a insuficiência do lado direito do coração.
O desconhecimento desta doença, aliada ao facto dos sinais e sintomas mais frequentes (tais como o cansaço, falta de ar, inchaço nas pernas e cianose labial) serem muito comuns a outras patologias, pode levar a um atraso no diagnóstico e conduzir a uma progressão da doença.
De modo a evitar que tal aconteça, torna-se crucial diagnosticar a HP numa fase inicial e referenciar os doentes o mais precocemente para centros de tratamento. Este acesso a cuidados de saúde com equipas especializadas, permitirá o acompanhamento adequado dos doentes e suas famílias, disponibilizando as várias opções terapêuticas que permitem melhorar as alterações fisiopatológicas subjacentes a esta condição clínica, aliviar os sintomas e consequentemente melhorar a sua qualidade de vida no dia a dia.
Neste dia comemorativo nunca é demais realçar a importância de quem desempenha um papel essencial no apoio e acompanhamento destes doentes, promovendo a defesa dos seus interesses e direitos. Falo da Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar (APHP), reconhecida por profissionais e doentes, pela forma tão meritória com que desempenha a sua missão.
O apoio dado pela APHP na divulgação de informação sobre a doença, tratamentos disponíveis e ensaios clínicos a decorrer, através do seu site, redes sociais e comunicação social, contribui para sensibilizar para a doença e para o aumento da literacia do doente e da comunidade médica, permitindo melhorar a comunicação com a sua equipa de saúde e ter um papel mais ativo no seu processo terapêutico.
A APHP desempenha também um papel essencial dando voz aos doentes, através da disponibilização de apoio jurídico, e servindo tantas vezes como interlocutor, na articulação com outras associações, equipas de saúde, indústria farmacêutica e decisores políticos na promoção dos seus direitos.
Sendo enfermeira num Centro de Tratamento, é-me possível constatar a importância que a APHP tem também na comemoração do Dia Mundial da HP. A realização de campanhas que assinalam o dia e promovem a sensibilização da população em geral para a doença e os seus sintomas, permitem não raras vezes um despertar para a importância de um diagnóstico precoce.
As atividades realizadas na comemoração deste dia pela APHP, nomeadamente a organização de sessões educativas e eventos desportivos, permitem aproximar a comunidade e sensibilizá-la para as dificuldades vividas por estes. Estes momentos de convívio são determinantes, uma vez que possibilitam a partilha de testemunhos e experiências, ajudando os doentes a não se sentirem sozinhos, a sentirem apoio e a conseguirem lidar com as dificuldades e limitações decorrentes da hipertensão pulmonar, não só físicas, mas a nível psicológico, social e profissional.
Neste contexto, nunca é demais destacar e valorizar o empenho e o papel determinante da APHP, que se assume como um parceiro na defesa dos direitos dos doentes, dando voz às suas dúvidas e necessidades e disponibilizando ferramentas essenciais para que estes possam enfrentar os desafios decorrentes da hipertensão pulmonar, que é uma doença rara e crónica e tem de ser vista dessa forma por todos!
